Przedstawiam Wam dzisiaj historię prawdziwą. Mama Wojtka zgodziła się opowiedzieć o swoim wyjątkowym synku i myślę, że dzięki niej wiele osób lepiej zrozumie na czym polega zaburzenie rozwojowe jakim jest autyzm.
W trakcie tej historii dodam kilka medycznych słów od siebie. Nie będzie tego dużo, bo historia jest na tyle przejrzysta i pełna emocji, że nie chciałabym jej zepsuć.

Zacznę od słowa wstępu

Ostatnio w trakcie transmisji „na żywo” użyłam sformułowania „zachorowanie na autyzm”. Słusznie dwie z obserwatorek zwróciły mi uwagę, że autyzm to nie jest choroba, więc nie można na nią zachorować czy podać leku, który ją wyleczy. Podobnie jak używam sformułowania „aluminium w szczepionkach”, a to też jest bardzo nieprecyzyjne (w składzie szczepionek są związki glinu a nie aluminium).  Takie sformułowania z mojej strony są dużym uproszczeniem, ale w przypadku autyzmu, o którym dzisiaj przeczytacie szczególnie warto o tym pamiętać. Autyzm to zaburzenie rozwojowe. Przeczytajcie historię małego chłopca.

Wojtek

Ciąża, poród, pierwsze wspólne chwile
Wojtek jest naszym pierwszym dzieckiem, kochanym i spodziewanym. Mimo, że (wtedy jeszcze z narzeczonym) mieszkaliśmy osobno – z rodzicami, to wszyscy bardzo ucieszyli się z radosnej nowiny 🙂 Oprócz kilku infekcji dróg rodnych, ciąża przebiegała bez komplikacji. Czułam się dobrze. Miesiąc przed terminem zaczęłam mieć skurcze, trafiłam do szpitala. Dostałam wtedy leki na podtrzymanie ciąży, porobiono badana i zostałam wypisana do domu. Po dwóch tygodniach odstawiłam leki, a tydzień później zaczęła się akcja porodowa.
Wszystko szło zgodnie z planem, bolało mnie bardzo, więc dostałam środek znieczulający (Dolargan?), gdy Wojtek przyszedł na świat dostał 10 punktów. Mieliśmy potem chwilę odpoczynku, po kilku minutach usłyszałam, że synek dziwnie kwili. Zawołaliśmy pielęgniarkę, ona wzięła dziecko pod tlen, później neonatolog stwierdził, że z powodu zbyt późno podanego znieczulenia, na dziecko też ono podziałało i stąd te problemy. Później było podejrzenie zapalenia płuc i żółtaczka, więc w szpitalu byliśmy 5 dni.

Macierzyństwo
Po wyjściu ze szpitala, już w domu, cieszyliśmy się sobą nawzajem. Wojtka karmiłam piersią osiem miesięcy, w tym czasie miał jedną infekcję. Fizycznie rozwijał się dobrze, podnosił główkę w odpowiednim czasie, jak miał pół roku to siadał i chodził na roczek.

Pierwsze objawy
Teraz mogę jednak wymienić rzeczy, które powinny mnie zaniepokoić wcześniej: duża nadwrażliwość na dźwięki, nadruchliwość, słaba koncentracja, nie dzielił ze mną pola uwagi, nie zwracał uwagi na zagrożenia, miał problemy sensoryczne, przytulał się, bo potrzebował docisku, nie czuł bólu przy uderzeniu się.. Był również problem z obcinaniem paznokci, włosów, czasami miałam wrażenia, że się wyłącza, nie słyszy mnie…uff…trochę tego jest, prawda? Do dziś nie wiem jakim cudem to przeoczyliśmy… Nie mieliśmy porównania z innymi dziećmi. Wojtek jest pierwszym dzieckiem w rodzinie i oczkiem w głowie dziadków. Mimo wszystkich tych nieprawidłowości, syn jest uśmiechniętym i pogodnym dzieckiem. Rzecz, która najbardziej mnie zaniepokoiła to brak mowy. Jak miał 3 i pół roku trafiliśmy do lokalnej Poradni Psychologiczno – Pedagogicznej i tam wszystko się zaczęło.

Mamapediatra: Autyzm jest zaburzeniem neurorozwojowym, które występuje 3-4 razy częściej u chłopców. Częstość występowania autyzmu klasycznego to 30/10000 , a zaburzeń ze spektrum autyzmu (ASD) to nawet 1/100. Prawda, że to dużo? Zastanawiacie się pewnie dlaczego aż tyle? W dużej mierze spowodowane jest to poszerzeniem kryteriów diagnostycznych. Dzięki temu wiele przypadków, które kiedyś byłyby inaczej diagnozowane lub wcale nie byłyby uznane za coś niepokojącego w chwili obecnej możemy zaliczyć jako zaburzenia ze spektrum autyzmu. 

Zastanawiacie się pewnie również nad tym skąd to się bierze. W literaturze medycznej przeczytać można o wieloczynnikowej etiologii zaburzeń ASD. Zidentyfikowano udział kilku chromosomów (2, 7, 16) i anomalii cytogenetycznych na chromosomach 15 i 22. Dodatkowo względnie często rozpoznaje się u dzieci z ASD zespół łamliwego chromosomu i stwardnienie guzowate. Z autyzmem wiąże się również oddziaływanie czynników prenatalnych (spożywanie alkoholu, stosowanie kwasu walproinowego przez matkę) czy występowanie niedoczynności tarczycy i infekcji wrodzonej. 

Diagnoza

Dużo osób uspokajało nas (w tym pediatra-zmieniliśmy ją później), że nic się nie dzieje, że chłopcy mówią później…. Uśpili naszą czujność. Gdy trafiliśmy do logopedy i psychologa we wspomnianej poradni, panie nie miały wątpliwości, że coś jest nie tak. Po kilku wizytach, testach i ogólnej obserwacji pani psycholog oprosiła mnie, żebym przyszła do niej sama. Wtedy powiedziała mi, że podejrzewa u Wojtka autyzm. Przyznam, że byłam w niemałym szoku, resztę rozmowy pamiętam jak przez mgłę. Dostałam namiary na ośrodki diagnostyczne i przychodnię audiologiczną, żeby zbadać słuch synkowi.
Nie wiem jakim cudem dotarłam cało do domu. Nie pamiętam drogi, którą przejechałam samochodem (10 km).
Pamiętam za to natłok myśli w mojej głowie: jaki autyzm? Przecież on się uśmiecha, przytula… Dotychczas autyści kojarzyli mi się ze smutnymi osobami/dziećmi siedzącymi w kącie, wpatrzonymi w jeden punkt. Później miałam się przekonać jak zła i krzywdząca była to wizja.
Przy pierwszej diagnozie w PRO Futuro w Poznaniu, panie nas obserwowały zaleciły także badania neurologiczne i genetyczne. Kazały wrócić z wynikami.

U nas wszystkie wizyty w szpitalach i badania to wtedy był koszmar, Wojtek nie wiedział co się dzieje, czego od niego chcą, dlaczego go kłują… To był jeden wielki wrzask. Zwłaszcza wizytę na neurologii wspominam źle. Byłam wtedy w pierwszych miesiącach ciąży z drugim dzieckiem i oprócz szałów Wojtka musiałam się jeszcze zmagać z mdłościami i złym samopoczuciem. Jakimś cudem porobiliśmy wszystkie badania i z pakietem wyników wróciliśmy na diagnozę. Dodam, że od strony medycznej Wojtek był zdrowy. Miał dobry słuch, żadnych niepokojących rzeczy przy rezonansie i EEG, czysto genetycznie… Zespół specjalistów na czele z psychiatrą stwierdził, że z synem jest wszystko ok, tylko nie mówi… (wtedy już miał 4 i pół roku!) i kazali obserwować.

Długa droga do diagnozy
Wróciliśmy do domu zadowoleni, że wykluczono autyzm, ale z tyłu głowy nadal miałam myśli, które nie dawały mi spokoju. W tym czasie Wojtek chodził do zwykłego przedszkola (24 dzieci, dwie panie i ON). Do teraz czuję głęboką wdzięczność do tych pań. Wiedziały na co się piszą, a mimo to zaryzykowały opiekę nad moim synem. Wojtek wtedy był tornadem energii, nadpobudliwości i mistrzem ucieczek. Szacun dla pań, bo zwiał im tylko raz.
Niestety dostawałam sygnały od nich, że mimo braku diagnozy wcale nie jest lepiej. Zdecydowaliśmy z mężem, że skonsultujemy się jeszcze w jednym miejscu. Trafiliśmy do Łodzi do fundacji JiM. Tam ani zespół diagnostyczny, ani psychiatra nie mieli wątpliwości, że to…autyzm. Wracając do domu czułam…ulgę, że już wiem co jest z moim synkiem, że teraz otrzyma realną pomoc w postaci terapii (bez diagnozy na papierku nie należy się nic). To było w czerwcu 2013 roku, Wojtek miał już wtedy 5 lat, a jego siostra była od marca na świecie 🙂

Mamapediatra: diagnostyka bywa trudna, ponieważ nasienie zaburzeń zachowania może być różne. Nie ma objawów patognomonicznych – czyli takich, których wystąpienie natychmiast daje nam diagnozę. Co więcej zachowanie może się zmieniać wraz z wiekiem. Większość rodziców zauważa problemy w okolicach 15-18 miesiąca, ale zwykle pojawiają się one już wcześniej. Niestety średni wiek rozpoznawania autyzmu to 4-5 rok życia. To niestety duży problem, bo im szybciej postawimy diagnozę, tym szybciej rozpoczniemy terapię i lepsze efekty tej terapii osiągniemy. 

Na co zwrócić uwagę? Wspomniany przez mamę Wojtka brak wspólnego pola uwagi: dziecko nie wykazuje zainteresowania obiektem zainteresowania innej osoby. Nie podążą za wzrokiem drugiej osoby. Nie ma potrzeby pokazywania drugiej osobie zabawek czy ciekawych przedmiotów (niejako nie dzieli z dorosłym swoich radości). Dodatkowo dziecko może nie reagować na swoje imię – pomimo wielokrotnego przywoływania (włącza się lampka ostrzegawcza – czy dziecko słyszy? – o tym również wspomniała mama Wojtka). Dziecko autystyczne może nie uśmiechać się na widok innej osoby i mieć  ograniczony zasób gestów. Im dziecko jest starsze tym niektóre problemy stają się bardziej widoczne – zwłaszcza w zachowaniach w grupie rówieśników. Pacjenci nie są zdolni do interpretowania emocji innych osób i nieprawidłowo reagują w sytuacjach codziennych. Zdarzają się jednak osoby z autyzmem, które poszukują kontaktu z innymi, udzielają się towarzysko, ale mogą uchodzić za „dziwaczne”.

Zdolności językowe również mogą być zaburzone. Upośledzona może być komunikacja werbalna i artykulacja. Rodzice podają, że dziecko używa nietypowych słów, pozbawionych sensu, ma nietypową intonację. Dzieci mówią głosem monotonnym lub śpiewnym. Powtarzają zasłyszane gdzieś słowa i to po długim czasie od momentu ich pierwszego usłyszenia. W trakcie zabawy również można się dopatrzeć zachowań nietypowych. Dziecko nie potrafi bawić się „na niby”, nie ma kreatywności czy wyobraźni charakterystycznej dla swojej grupy wiekowej. 

Opieka trudniejsza niż inne

Ze względu na niepełnosprawność syna, to jak funkcjonuje oraz konieczność wyjazdów na terapię, zrezygnowałam z pracy, na rzecz opieki nad Wojtkiem. Mieszkamy na wsi.
Agata chodzi do przedszkola, Wojtek do 3 klasy szkoły podstawowej do zwykłej klasy z nauczycielem wspomagającym. Aczkolwiek od tego roku ma w orzeczenie o kształceniu specjalnym. Oprócz autyzmu, ma wpisaną niepełnosprawność intelektualną w stopniu lekkim. Pozwala to dostosować przerabiany w szkole materiał specjalnie na potrzeby syna. Mimo wcześniejszych intensywnych terapii w szkole i w domu jednak upośledzenie wyszło. Myślę, że to efekt późnej diagnozy, niestety czasu nie da się cofnąć… 

Typowy dzień
Nasz typowy dzień? Dzieci wstają rano, bardziej lub mniej chętnie 🙂 Dużo zależy w jakim humorze wstanie Wojtek, to potrafi znacząco zaważyć na zachowaniu w szkole i reszcie dnia. Zazwyczaj jest ok. Mąż ich odprowadza (wszystko znajduje się w jednym budynku), a ja zaczynam „pracę” w domu. Jak noc jest ciężka (dzieci się budzą i łażą po nocy) pozwalam sobie na drzemkę. Później: sprzątanie, obiad, iść po dzieci. Jak wracamy ze szkoły to się zaczyna.
Wojtek: – Co na obiad? Ja tego nie chcę, nie lubię itd.
(Syn ma dużą wybiórczość pokarmową i większość smaków i konsystencji mu nie podchodzi.. Ma kilka stałych dań, które gotuję mu wymiennie chociaż i te nie zawsze są trafne.)
Po obiedzie chwila odpoczynku i lekcje. To zdecydowanie najcięższa część dnia. Muszę siedzieć i tłumaczyć synowi wszystko, pilnować żeby w miarę czytelnie pisał, liczył, kolorował….To mordęga, bo po dniu w szkole Wojtek jest przestymulowany i kategorycznie odmawia kontynuacji nauki w domu. Dzielę zadany materiał na etapy i umawiam się o której godzinie co robimy. Tak jest mu łatwiej i mi chyba też. Później odpoczynek i lekcje, jakiś spacer, wizyta u dziadków, powrót do domu i nauka. W międzyczasie ogarniam Agatę i gospodaruję sobie chwilę na moją ukochaną czynność czyli czytanie 🙂 To mi pozwala się odstresować i daję siłę na resztę dnia. Później kolacja, mycie, powtórka lekcji, czytanie na dobranoc i spanie ( około 21).

Dwa razy w tygodniu mam wyjazd z dziećmi na zajęcia. Wojtek- zajęcia indywidualne, usprawniające na basenie (syn kocha wodę). Agata- zajęcia taneczne. W tych dniach muszę być konkretna i żongluję perfekcyjnie zadaniami domowymi Wojtka. Zdarza się tak, że syn wraca ze szkoły wściekły i tylko kwestią czasu jest to kiedy wybuchnie (średnio 2 razy w tygodniu).Wtedy jest płacz, przekleństwa (!) i uspokajanie około godziny. Jedyny sposób jest taki by to przeczekać. Już nie mówiąc o tym, że trzeba pilnować syna, żeby nie zrobił krzywdy sobie, mnie lub siostrze. Jak się uspokoi to w dwie minuty potrafi zmienić się w anioła.
Najgorzej jest w weekendy, nie ma stałych elementów dnia (jak szkoła) i nosi go. Trzeba mu organizować czas .W tym czasie nadrabiamy też lekcje, jeździmy w różne miejsca. Zależy to też od tego czy mąż jest w domu czy w pracy. W skali miesiąca wszystko wygląda podobnie.

Mamapediatra: Rozkład dnia ma dla dzieci z zaburzeniami ASD ogromne znaczenie. To kwestia, o której wspomniała mama Wojtka – zmiana rozkładu dnia, zmiana otoczenia – wywołują napady złości i opór ze strony dziecka. Zdarzają się też zachowania stereotypowe – kręcenie wokół własnej osi, machanie rękami, pstrykanie palcami, kołysanie się. Często obserwuje się zwiększoną albo zmniejszoną wrażliwość na bodźce z otoczenia (Wojtek jak mogliście przeczytać miał nadwrażliwość na dźwięki i niewrażliwość na ból – to dość charakterystyczne). 

W naszym życiu było i jest wiele trudnych momentów. Na pewno jednym z nich była diagnoza. Niby fajnie, bo wiesz co dziecku dolega, możesz go zapisać na terapie, ćwiczyć z nim w domu, ale co będzie za 10, 20 lat? Czy dziecko da sobie radę w życiu? Czy regres lub okres dojrzewania, nie pogorszy stanu mojego syna? To jest jedna wielka niewiadoma. Każdego dnia zadaję sobie to pytanie: jaka przyszłość nas czeka? Piszę NAS, bo przecież autyzm uderza w cała rodzinę, bez wyjątków. Mi było się łatwiej pogodzić z diagnozą, mąż musiał to przetrawić dłużej. Każde z nas musiało przejść swoistą żałobę. Opłakując marzenia o zdrowym dziecku. Ten proces może trwać bardzo długo i może rozciągnąć się w czasie.
W sierpniu po diagnozie planowaliśmy ślub, powiedziałam (wtedy jeszcze) narzeczonemu, że mam obawy, że po prostu nas opuści. On wtedy powiedział coś wspaniałego:
– Mam niepełnosprawnego brata (mózgowe porażenie dziecięce), jestem najstarszy. Od zawsze pamiętam, że nasza rodzina była pełna. Mój tata nigdzie nie odszedł i ja nie odejdę.
Wtedy wiedziałam, że w listopadzie 2001 roku wybrałam idealnie (wtedy się poznaliśmy).

Regres

W wieku 7 lat Wojtek przeszedł to czego się obawiałam: regres. To było w wakacje, najtrudniejszym okresie w roku. U niego punktem zapalnym była nawałnica, która pozbawiła go poczucia bezpieczeństwa. Nie było wtedy prądu przez trzy dni, pogoda była niezbyt pewna, nie było nic stałego, żeby zaczepić na tym myśl. Raz włączali raz wyłączali prąd, nie potrafiłam mu nic wytłumaczyć, siedział w kącie i zachowywał się jak dzikie zwierzątko. Jego ataki szału trwały około trzech godzin, ja byłam cała posiniaczona, najgorzej było jak zostawałam z dziećmi sama, bo mąż szedł do pracy. Wojtek wpadał w szał z byle powodu, do tego nic nie rozumiejąca mała dwuletnia istotka, która płakała równocześnie z nim. Był czas, gdy jedną ręką musiałam trzymać syna, żeby nie robił sobie krzywdy, a drugą obejmowałam zapłakaną córkę, sama z nimi szlochając. Te wakacje to był koszmar o którym chcę zapomnieć. Bardzo mi wtedy pomogli teściowie i sąsiadka. Wtedy na Wojtka nie działały żadne ćwiczenia i terapie. Nasza psychiatra od razu wyszła z propozycją farmakoterapii dla syna. Bardzo się wzbraniałam, żeby podawać dziecku leki wyciszające, ale jak się okazało to było jedyne wyjście, na szczęście pomogło.

Wojtek leki bierze do dziś, próby odstawienia skończyły się nawrotem zachowań niepożądanych, więc na razie przy nich zostaliśmy. Jak już się wtedy polepszyło, syn zaczął pozytywnie reagować na terapię i regres został zażegnany. Przy okazji ja również zapisałam się na terapię, było mi wtedy bardzo ciężko i miałam problem z akceptacją zachowań syna. Porównywałam jego zachowanie do zdrowych dzieci, co było niesprawiedliwe wobec niego. W rozmowie z terapeutką okazało się, że moja żałoba wcale nie minęła, że ją „uśpiłam” i teraz to wraca ze zdwojoną siła. Wiele rzeczy poprawiłam w moim rozumowaniu.

Mamapediatra: regresja autystyczna ma miejsce w 10 – 30 % przypadków. Najczęściej taki regres obejmuje zdolności językowe. Dziecko które zna ok 10 słów nagle przestaje mówić (zwykle w okolicy 18-24 msc taki regres może się pojawić. Ale do regresu może dojść również na innych polach – ograniczenie kontaktu wzrokowego, zainteresowań, zmiany rytmu snu czy nawyków żywieniowych. Regres pojawić się może również po 2 roku życia, ale zwykle rozwój dziecka jest już wcześniej nietypowy i jest ono już zdiagnozowane. Przed 24 msc regres może być natomiast pierwszym objawem niezauważonego wcześniej autyzmu.  

Oczywiście trudne momenty zdarzają się często. Czasami czuję się jak żołnierz gotowy do walki, staram się wszystko przewidzieć, stworzyć optymalne warunki synowi, żeby był spokojny. To życie w ciągłym napięciu jest bardzo stresujące. Najgorzej jest jak nie uprzedzę go o nagłej zmianie planów, jak nie pasuje mu np. cel spaceru, jak od początku dnia cały jest na „nie”. To ja jestem na pierwszej linii frontu, gaszę najgorsze pożary. Często muszę trzymać syna mocno, żeby nie robił sobie i mi krzywdy, a on rośnie. Ma 10 lat i zaraz nie będę w stanie go utrzymać. Od pewnego czasu jak się złości zostawiam go samego w pomieszczeniu, czekam aż się wykrzyczy, szybciej mu wtedy przechodzi. Na szczęście takie ataki zdarzają się coraz rzadziej, a ja staram się wspólnie celebrować miłe chwile, bo takie oczywiście też są 🙂

Szczepienia

Może niektórych to zdziwi/zaskoczy/zezłości (niepotrzebne skreślić), ale szczepię oboje dzieci zgodnie z kalendarzem szczepień. Tak, autystę też. Dlaczego? Wierzę, że szczepienia chronią nas przed chorobami. Mój autystyczny syn nie jest chorowitym dzieckiem, zresztą córka również. Ale gdy przychodzi co do czego, to robi się niemiło. Syn ma problem ze smakami lekarstw, nie połyka tabletek, prowokuje wymioty, pluje wszystkim do tego stopnia, że przy zwykłym katarze infekcja rozpędza się do zapaleń gardła i oskrzeli i wtedy lądujemy na zastrzykach. Jak bardzo Wojtek nie lubi igieł, można przekonać się pod naszymi oknami jak przyjeżdża pielęgniarka (czyt. krzyki). O pobytach w szpitalu już nie wspomnę. Więc kiedy mam szansę uniknąć chorób przez szczepienia to po prostu to robię. Nigdy po szczepieniach Wojtek i Agata nie mieli gorączki, nie płakali, a syn nie miał regresów.

Przyznam, że po narodzinach córki różne grupy ludzi zasiały we mnie strach i niepewność co do szczepień, ale to minęło z czasem (w trakcie zaznajamiania się z fachową lekturą i publikacjami naukowymi). Na forach mówię głośno o tym, że szczepię, zwłaszcza autystę. Spotkałam się z niechęcią, wyzwiskami i obelgami w moim kierunku, chociaż ja nie obraziłam nikogo. Mam znajomych, którzy nie szczepią dzieci, rozmawiam z nimi normalnie, spotykamy się od czasu do czasu, nie ubliżamy sobie, ani nie przerzucamy hasłami o zaletach/szkodliwości szczepień. Jedna z pań kazała mi czytać ulotki szczepionek, odpisałam jej, że czytam nawet te od antybiotyków i witamin. Jakie było moje zdziwienie, czytając ulotkę reklamowanej witaminy D3, że w możliwych działaniach niepożądanych napisali: „… w pojedynczych przypadkach opisywano zejścia śmiertelne….”
Tego nikt nie skomentuje? Przecież tyle osób zażywa witaminę D3. Nie przeczę, że NOPy nie występują, nie jestem lekarzem ani specjalistą od immunologii, ale staram się chronić moje dzieci jak tylko mogę.

Zachowanie

Większość ludzi uważa, że osoby z ASD są niegrzeczne bądź niewychowane. Wielu rodziców ze spektrum autyzmu spotkało się z taką opinią od obcych, rodziny lub znajomych. Po moim synu nie widać, że ma autyzm. Ma dwie ręce, dwie nogi, jest sprawny fizycznie. Niestety, często jego zachowanie odbiega od szeroko pojętych norm. Wojtek ma 10 lat, jest już prawie tak wysoki jak ja, ale jego zachowanie nie zawsze jest adekwatne do wieku. Syn lubi telefony, lubi zaglądać komuś przez ramię, żeby sprawdzić jaki ktoś ma model. Bardzo przeżywa stanie w kolejkach, nie mówi ludziom „dzień dobry”, bo ich np. w ogóle nie dostrzega. Jest szczery do bólu, głośno komentuje sytuacje („..ooo mamo on jeździ na wózku inwalidzkim, ja też będę miał taki?…”) , mówi do siebie (echolalie), wymusza różne rzeczy w sklepach, mówi do starych osób na „ty” i jeszcze kilka innych zachowań, które są uważane za niekulturalne. Na szczęście nikogo nie szturcha, nie bije i nie straszy.

Z powyższymi utrudnieniami w większości sytuacji sobie radzimy. W głowie mam już poukładane scenariusze, jak sobie radzić w danym przypadku. Walczymy z nieprawidłowymi zachowaniami poprzez terapię i analizę zachowań. Przypominam mu o powitaniu sąsiadki, odciągam uwagę w kolejce, przerabiam z nim sytuacje w domu, tłumaczę, tłumaczę i jeszcze raz tłumaczę… To żmudny proces bo mam wrażenie, że syn po pewnym czasie o tym zapomina.

Brak zrozumienia

Ja wiem, że niektóre zachowania nie są tolerowane, ale internet jest pełen historii zrozpaczonych rodziców, którzy spotkali się z brakiem zrozumienia na placach zabaw („…z chorym dzieckiem to się siedzi w domu…”), u lekarza, w sklepach, na ulicy, w komunikacji miejskiej… oj długo by wymieniać. U nas najgorsi są ludzie, których ja nazywam „komentatorami”. Przykład? Wojtek panicznie boi się pobierania krwi, informuję panią laborantkę, a jak przychodzi co do czego to słyszę: …ooo taki duży, a tak się boi i tak płacze… Jeszcze? W sklepie syn wymusza rzeczy zwłaszcza jak umawialiśmy się na coś innego, zaczyna się denerwować i popłakiwać, słyszę: …a dlaczego płaczesz? Nie płacz bo cię pan zabierze (od obcych). Doprowadza mnie takie komentowanie do szału, w momencie, gdy muszę być silna psychicznie i na maksa skoncentrowana takie teksty mnie rozpraszają, a na młodego działają jak płachta na byka. Zawodzi jeszcze bardziej. Ja już umiem sobie z tym radzić i skupiam się tylko na Wojtku i na tym jak go wyciszyć, ale rodzice z trudnymi zachowaniami dzieci, którzy są na początku drogi mają ciężko.

U nas po części sprawę „załatwiła” plakietka z napisem: MAM AUTYZM, A TY? z łódzkiej fundacji. Wojtek ma ją przypiętą do baseballówki latem i do czapki zimą. Przyznam, że na początku bałam się jak inni zareagują, czy nie stygmatyzuję dziecka, ale odbiór był pozytywny. Widziałam jak ludzie czytają tę informację. Niektórzy później odwracali wzrok, inni uśmiechali się lub zagadywali do Wojtka przy nadarzającej się okazji. Pani pracująca na stacji benzynowej popularnej sieci, ma super podejście do niego. Zawsze Wojtek dostaje od niej jakieś drobiazgi, a panie w markecie pomagają mu przy pakowaniu zakupów. To tylko dwa przykłady pozytywnych reakcji na plakietkę, ale cieszą niesamowicie. Nie każdy musi byś specjalistą od autyzmu, żeby zrozumieć dzieci lub dorosłych ze spektrum. Czasem wystarczy uśmiech, miłe słowo lub proste pytanie: czy mogę pani/panu w czymś pomóc? Gdy rodzic próbuje zapanować nad szalejącym dzieckiem, takie pytanie jest na wagę złota. Sama chęć pomocy jest budująca i przywraca wiarę w drugiego człowieka.

Szkoła

Osobny temat to nietolerancja dzieci z ASD w szkołach czy to przez uczniów, nauczycieli lub rodziców.
Dzieci tam są szykanowane, przezywane, bite. Są obiektem kpin rówieśników. Doprowadzone do skrajności… Mają fobie szkolne, nie chcą wychodzić do ludzi, mają depresję. To trudny i smutny temat, ponieważ nawet nauczyciele nie zawsze radzą sobie z wiedzą o ich problemach. Później stawiają uwagi typu: dziecko jest niegrzeczne, chodzi po klasie lub odmawia współpracy lub dzwonią do rodziców, że nie radzą sobie z dzieckiem w szkole, ale co rodzic może na to? Ma z nim siedzieć na lekcjach? Mam taki super przykład obrazujący sytuację:
Mama dziecka ze spektrum codziennie odbiera telefon od zdenerwowanej wychowawczyni, że dziecko (ogółem) jest niegrzeczne w szkole i żeby mama coś z tym zrobiła. Ale mama nie jest z dzieckiem w szkole, nie wie co powoduje niepożądane zachowania, jakie bodźce źle wpływają na syna. Po kolejnej skardze, postanawia działać. Dzwoni wieczorem do wychowawczyni:
– …bo wie Pani syn jest niegrzeczny, odmawia kąpania, kolacji i sprzątania, nie radzę z nim sobie, niech Pani coś z tym zrobi…
Nie miała już więcej telefonów…

Niedawno też czytałam o sprawie gdzie rodzice dzieci w prywatnej szkole na zebraniu stwierdzili, że nie chcą żeby z ich dziećmi chodził do klasy chłopiec z autyzmem (było to w obecności matki chłopca!), odgrażając wypisaniem swoich dzieci z placówki. Mnie by chyba tam pękło serce… Kto jak nie rodzice powinni uczyć tolerancji swoje dzieci? Moim zdaniem to powinno wynosić się z domu i być utrwalane w szkole choćby w postaci pogadanek lub prezentacji. Kadra szkoły/przedszkola powinna być odpowiednio przeszkolona i douczona, aby pomagać i chronić nie tylko nasze dzieci ze spektrum, ale również te z innymi niepełnosprawnościami.
Dobrym pomysłem są również dni poświęcone danym niepełnosprawnościom. W naszym przypadku to 2 kwietnia jest dniem świadomości autyzmu. Organizujemy wtedy eventy w miejscach publicznych, występy, zabawy, drobne gadżety, żeby zainteresować tym jak najwięcej osób i dzielić się z nimi naszą wiedzą, przeganiać lęki i uprzedzenia do osób z ASD. Wszystko, żeby naszym dzieciom żyło się łatwiej.

Wsparcie

To fantastyczne jak wielu ludzi Nas wspiera i chce nam pomagać. Na pierwszym miejscu jest nasza rodzina. Moi rodzice i rodzeństwo, wiem, że mogę na nich liczyć w każdej sytuacji. Wojtek uwielbia jeździć na weekendy do dziadków. Od momentu jak skończył półtora roku około raz 2 miesiące jeździ na weekend do moich rodziców. Odległość nie jest zawrotna, bo to niecałe 10 km, ale syn jest zachwycony. Dziadkowie organizują mu czas, idą do McDonaldsa, jadą na działkę… Nigdy się nie zdarzyło żebym w środku nocy jechała po niego. Tam może robić co chce, jest rozpieszczany na różne sposoby.

Moje rodzeństwo (siostra i brat) i ich rodziny w pełni akceptują Wojtka i jego zachowania, stanowią dla nas wsparcie psychiczne. Rodzice mojego męża wraz z niepełnosprawnym synem (MPD) mieszkają w naszej miejscowości niedaleko nas. Kiedy jeszcze pracowałam to oni zajmowali się Wojtkiem, gdy my chodziliśmy na zmiany do pracy. Jestem im za to bardzo wdzięczna, bez nich nie poradzilibyśmy sobie, a Wojtek jest bardzo z nimi zżyty. Do teraz syn lubi chodzić do dziadków, jest u nich niemal codziennie, a to na babcine placuszki, innym razem żeby zobaczyć się z wujem, albo pomagać im z tatą w przydomowych pracach.

Ogromną pomocą jest dla mnie nasza sąsiadka z mężem i dziećmi (dziewczynka 15 lat, chłopiec 11). Poznałyśmy się gdy Wojtek miał 2 lata. Oni są bardzo tolerancyjni, byli przy nas przez czas badań, diagnozy, mojej drugiej ciąży. Jednym słowem pomagają nam jak mogą. Czasami zaopiekują się Agatką, jak mam gdzieś wizytę z Wojtkiem, czasami ich syn przychodzi, żeby się pobawić z moimi dziećmi. Nie zraża ich, że Wojtek ma swój świat, że nie zawsze rozumie sens zabaw. Mimo wszystko oni potrafią do niego dotrzeć i chociaż widzieli Wojtka w różnych stanach (w tych złych też), kompletnie się nie zrażają co do niego. Są jeszcze rodzice innych dzieci ze spektrum autyzmu. Oni pomagali nam przy diagnozie, bardziej doświadczeni, ukazywali nam różne oblicza autyzmu u swoich dzieci. Wspólnie jeździmy na szkolenia i konferencje, a w lokalnej PPP tworzymy grupę wsparcia. Tam wymieniamy się doświadczeniami, pomagamy sobie, zwierzamy się z problemów oraz dzielimy radościami czasami tak specyficznymi, że tylko drugi rodzic dziecka autystycznego potrafi to zrozumieć. Są jeszcze bliżsi i dalsi znajomi, cudowna chrzestna Wojtka (moja wieloletnia przyjaciółka) oraz obce osoby, które bezinteresownie nam pomagają, oddają na syna 1% podatku, zbierają nakrętki, robią akcje charytatywne. To naprawdę wiele dla nas znaczy. Wszystkim jestem ogromnie wdzięczna, nie wyobrażam sobie jak byśmy sobie poradzili bez tych ludzi.

Mamapediatra: Dziękuję za tę rozmowę. I wszystkim Wam dziękuję za to, że ją przeczytaliście. Zaburzenia ze spektrum autyzmu trzeba zrozumieć. Tylko tak możemy być wsparciem dla tych osób i ich rodzin. 

Więcej o zaburzeniach ze spektrum autyzmu przeczytasz tutaj.